В Молдове разрабатывают электронный реестр граждан, которые отказались стать донорами органов после смерти. Новость вызвала у граждан недопонимание – неужели органы будут изымать у всех, кто не отказался?
предоставлено пресс-службой Республиканской клинической больницыВ Молдове разрабатывают электронный реестр граждан, которые отказались стать донорами органов после смерти. Систему уже тестируют, а запустить планируют к 2025 году. Заявки с официальным отказом граждане смогут отправлять в Национальное агентство трансплантации. Те, кто бумагу не оформил, автоматически попадают в список потенциальных доноров. Новость вызвала у граждан недопонимание – неужели органы будут изымать у всех, кто не отказался? Мы попытались разобраться, так ли это. А также узнать, для чего необходим реестр и как он поможет решить проблему с нехваткой органов для трансплантации.
Микробиолог Юлия Яцко всего год назад и подумать не могла, что когда-то вернется к научной деятельности, в свою любимую лабораторию. Сил на то, чтобы встать с кровати и дойти до работы, не было. У женщины разрушалась печень, причиной стал опасный жилец в органе, паразит – эхинококк.
«Начались аллергии, сыпь по всему телу. Позже появились рвота, тошнота. Сначала ставили диагнозы вирусные гепатиты, которых на самом деле не было. Потом я сильно пожелтела, обратилась в больницу, и при очередном УЗИ в печени выявили этого паразита. Меня прооперировали. Следом начались проблемы – септический процесс, а за ним многочисленные операции», – вспоминает Юлия.
Врачи говорят, что случай Юли один на миллион. У женщины развился синдром Бадда-Киари – это когда поражены и закупорены все печеночные артерии, нарушился кровоток. В 2016 году пациентку включили в лист ожидания на пересадку печени, но в Молдове ей так и не смогли помочь.
«В моем случае была возможна только пересадка от донора со смертью головного мозга. Нужна была целая печень, а также специальное оборудование для того, чтобы работать на таком количестве сосудов сразу. Таких центров в мире мало. Мы обращались в Испанию, Францию, Бельгию, Италию, везде были отказы», – объясняет Юлия Яцко.
Женщину спасла команда белорусских трансплантологов. Юлия вместе с мужем отправилась в Минск. Но даже при наличии органов в банке клиники донора искали более года.
«Когда тебя вызывают, это не значит, что тебя прооперируют. Ты приезжаешь в больницу, тебя готовят к операции, а потом могут сказать, что вам не подходит донор. Со мной так было 7 раз», – рассказывает Юлия.
Жизнь Юлии спасла семья из Беларуси, чей родственник долгое время был на аппарате поддержания жизнедеятельности организма. Он находился в больнице со смертью головного мозга, которая возникает при инсультах или тяжелых черепно-мозговых травмах. Такие пациенты, по словам врачей, уже не жильцы. Юлия не знает ни имени, ни возраста, ни пола своего спасителя. Решение о передаче органа приняли его родные.
«По правилам, эта информация закрытая. Некоторые пациенты пытаются узнать хотя бы что-то о своем доноре, а я не спрашивала, так как для меня это было крайне тяжело. Я просто представляю, какое решение приняла его семья в момент, когда им было очень плохо. Я всю жизнь буду благодарна этим людям», – растрогалась Юлия.
Как и во всем мире, в Молдове пациенты со смертью головного мозга – главные доноры жизненно важных органов: печени, почек, легких. Один такой пациент спасает до 15 жизней. Однако отключать его от аппарата жизнедеятельности или нет, решают исключительно родственники. За ними же последнее слово по донорству.
«Сейчас в Молдове нет никакого документа официального, где бы человек отказался от донорства органов после констатации смерти головного мозга. По закону о трансплантации либо все согласны, либо не согласны, поэтому и нужно спрашивать родственников. По всем международным стандартам, интервью с родственниками в любом случае обязательно», – объясняет директор Агентства Трансплантации Владимир Болокан.
В 2021 году в Молдове из 11 пациентов со смертью головного мозга ни один в итоге так и не стал донором. В 2022 – согласие на изъятие органа дала лишь одна семья.
«Если есть диагноз «смерть головного мозга», к сожалению, шансов на жизнь больше нет. Но не все это понимают. А ведь есть шанс спасти жизнь другому человеку, поэтому очень важно говорить с родственниками и убеждать их. К сожалению, отказов стало все больше, поэтому и нужен реестр, нужна воля человека при жизни», – говорит хирург-трансплантолог Адриан Хотиняну.
Закон о трансплантации органов и тканей в Молдове приняли в 2008 году. Спустя два года в республике начало работать Агентство трансплантации. Вместе с ним запустили информационную систему, куда вошел реестр отказников. Правда, существовал он, скорее, формально.
«Он есть, но он мертвый. Почему? Нет соединяющего звена между гражданином и реестром. Было упущено создание механизма, который бы определял, как и по какому принципу включать в него людей. Здесь и есть тот камень преткновения, техническое упущение», – рассказывает директор Агентства Трансплантации Владимир Болокан.
Информацию об отказниках будут собирать два года, затем всех внесут в новый реестр. Заявки нужно отправлять в Агентство Трансплантации. Тех, кого в базе не будет, становятся потенциальными посмертными донорами органов. Врачи говорят, что софт поможет решить вопрос в ситуации, когда родственники умершего, к примеру, не сошлись во мнении по поводу донорства, или их вовсе нет.
«Мы должны проинформировать все общество, что существует такой реестр, где человек может при жизни отказаться от донорства. Но есть еще один важный для нас момент: причина отказа должна быть прописана. Пусть люди говорят, почему они хотят отказаться. Для нас важно понять причину отказа», – поясняет Владимир Болокан.
Врачи намерены работать с отказниками и развеять мифы о трансплантации.
«Почему мы начали с реестра отказов? Потому что решили пойти по пути тех стран, у которых уже есть опыт в этом. Испанцы, французы, белорусы, они все работают с базой отказников, чтобы понять, чего боятся люди? Почему не доверяют трансплантологии? В чем опасения?» – говорит директор Агентства Трансплантации.
Жителей Молдовы новость о реестре донорства напугала. Пользователи соцсетей высказывали различные версии о причинах изъятия органов. Агентство Трансплантации решило открыто отвечать на вопросы граждан: запустило горячую линию, доступны и онлайн консультации.
«Государство ни в коем случае не будет конфисковать органы, никто не позволит посягать на целостность тела. А люди смогут намного активнее обсуждать тему трансплантации. Мы хотим говорить об этом и информировать людей. Многие тиражируют неверную информацию. Никто не собирается изымать чужие органы. Реестр необходим для того, чтобы те, кто против, мог сразу это задокументировать», – поясняет директор Агентства Трансплантации Владимир Болокан.
Бывает, родственники умершего отказывают в донорстве по религиозным убеждениям, говорят врачи. Это еще один повод говорить с населением, подчеркивают в агентстве.
«Христианство никогда в истории не противилось трансплантации. Первая трансплантация была проведена святцами, врачами Козьмой и Домианом. Они сделали первую пересадку. Мы и это готовы обсуждать с людьми, только чтобы не было ложных интерпретаций. Ведь речь идет о спасении жизни», – говорит Болокан.
А доноры нужны. С каждым годом лист ожидания на трансплантацию почек и печени пополняется новыми пациентами. Сейчас 53 человека ждут пересадку печени, еще 42 – почки.
«Необходимо 25 трансплантаций печени в год, чтобы решить проблему с листом ожидания. В него попадают люди с терминальной стадией патологии – это цирроз, рак. До пандемии мы были близки к этим показателям, доходили до 20 трансплантаций. Пандемия буквально уничтожила нашу программу. В 2022 году было 8-9 пересадок», – говорит хирург трансплантолог Адриан Хотиняну.
Диагноз «почечная недостаточность» все чаще диагностируют у молодых людей, говорят в агентстве. Причин множество: питание, экология, перенесенные болезни и наследственность. Но самая длинная очередь в Молдове за печенью.
«Мы – первая в мире страна по смертности от патологий печени. Это и показывает, насколько серьезной является проблема. Люди умирают. Печень поражают вирусные гепатиты: В, С, Дельта. Именно они становятся главной причиной необходимости в пересадке. Эти вирусы приводят к раку печени, циррозу, которые оставляют нам все меньше времени на такого пациента. Но если ему делают пересадку, он может жить дальше», – объясняет хирург трансплантолог Адриан Хотиняну.
Трансплантация дает пациенту не просто шанс на спасение, но и полноценную жизнь после операции. Микробиолог Юлия Яцко участвует в международных спортивных турнирах. В прошлом году завоевала бронзу на Европейских играх для трансплантированных пациентов в Оксфорде. Женщина проплыла брасом дистанцию 50 метров.
«Главный приз – это то, что мы живы, здоровы. Это хороший способ показать, что мы такие же, как все. Речь о возвращении человека в нормальную жизнь. Это надо показывать обязательно. Это история о преодолении себя», – говорит Юлия.
Сегодня Юлия помогает людям, которым сделали пересадку органов. Женщина возглавляет молдавскую Ассоциацию трансплантированных пациентов. В Молдове планирует открыть для них первую специализированную школу.
«Это волонтерство. Работаю также с румынской ассоциацией, там более активные пациенты, у нас пока пассивные. Но я верю, что мы все равно придем к тому, что организация будет полноценно работать. Возникают разные вопросы, которые нужно решать. Это защита прав таких пациентов, если возникли проблемы, пишем в инстанции», – объясняет Юлия Яцко.
Школа пациентов, по словам Юлии, нужна еще и для того, чтобы делиться последними новостями в области трансплантологии. В прошлом году, к примеру, Молдова присоединилась к европейской платформе Foedus. У пациентов, нуждающихся в трансплантации, увеличились шансы получить необходимый для жизни орган.
«В случае, когда в какой-то из стран появился донор, но нет подходящего реципиента, совместимого с донором, эти органы могут быть направлены в другие страны, которые присоединились к платформе. Делается это для того, чтобы не терять этот золотой ресурс, который спасет кому-то жизнь», – говорит директор Агентства Трансплантации Владимир Болокан.
Теперь врачам открыт доступ к европейской базе данных, куда включены 19 стран Европы. Молдова уже получила первый донорский орган по программе. Печень из Румынии доставили в республику и успешно пересадили молдавскому пациенту.
